„Keď som padala, držali ma moje deti. A keď padali ony, držala som ich ja.“
✍️Toto je príbeh mamy, ktorá v Anglicku vychováva dve autistické deti. Príbeh o rokoch súdov, strachu, diagnóz, ale aj o odvahe, láske a o tom, že aj keď vám život všetko berie, stále môžete dávať ďalej. My a autizmus…
Ako to celé začalo
Do Anglicka som prišla v roku 2010 s jednoduchým plánom: pracovať, žiť, skúsiť niečo nové.
Rodina nebola v pláne.
Ale život si ma našiel skôr, než som bola pripravená.
V roku 2012 sa mi narodila dcéra.
Moje prvé dieťa. Moja Sasha.
Dievčatko, ktoré bolo od začiatku iné – citlivé, múdre, rýchle, ale zároveň krehké.
A ja som ešte netušila, že raz budem musieť desať rokov bojovať o to, aby ju niekto vôbec počúval.
Prvé signály, ktoré vidí len mama
Dcéra sa vyvíjala rýchlo – písmená, čísla, prvé slová.
Ale okolo dvoch rokov prišli zvláštne momenty:
napríklad keď ma videla pri kuchynskej linke, začalo ju nadrapovať až do zvracania.
Niečo v nej reagovalo inak.
A ja som prvýkrát vyslovila slovo autizmus.
Vtedy som ešte nevedela, čo všetko toto slovo znamená.
Len som cítila, že niečo je inak.
Životné okolnosti, ktoré by nezvládol každý – a do toho dieťa, ktoré potrebovalo pokoj
Keď som sa rozišla s jej biologickým otcom, bolo to kvôli drogám, hádkam a chaosu.
Dcéra ho mala rada, tešila sa na neho – a práve preto bolo o to bolestivejšie, keď sa stalo to, čo sa stalo.
Učila sa na nočník.
Raz sa vycikala na zem, on sa na tom pošmykol…
a zbil ju tak silno, že si nemohla sadnúť.
Priviedol mi ju domov uplakanú, ubolenú – a ešte k tomu bol nadrogovaný.
To bol koniec.
A začiatok súdov, prenasledovania, pokusov o odobratie, incidentov pred škôlkou, pred učiteľkami, pred mojou mamou.
A do toho všetkého som si stále viac všímala dcérine zvláštnosti.
Nie preto, že by bola „zlá“.
Ale preto, že bola ,,iná,, .
Len to vtedy nikto nechcel vidieť.
S biologickým otcom trvali súdy viac ako dva roky.
A stalo sa toho oveľa viac, než sa dá napísať do jedného článku.
Úprimne – bolo by to na minimálne dve knihy.
SENCO, pediatrička a nekonečné čakanie
V škôlke som požiadala o referencie pre pediatričku – v Anglicku to robí SENCO.
A tým sa začal kolotoč:
- stratené papiere,
- čakacie doby,
- neochota,
- roky vysvetľovania,
- roky dokazovania,
- roky, keď som bola „tá hysterická matka“.
Objednanie k pediatričke trvalo 2,5 roka.
A keď sme sa konečne dostali dnu, povedali mi, že dcéra je len hanblivá.
Že má dva jazyky a dokáže sa hrať s detskou kuchynkou.
Že je zdravá.
A ja som vedela, že je za tým všetkým oveľa viac.
Súd, ktorý ma zasiahol, ale nezlomil
Keď biologický otec podal žiadosť na súd, bola som už tehotná.
Na súde verili jeho slovám a nie mojim dôkazom…
Sudca ma obviňoval, že „dcére dávam rozumy“.
A potom povedal vetu, ktorá sa mi vryla do kostí:
„Dcérku vám môžem úplne vziať.“
Stála som tam v ôsmom mesiaci tehotenstva, trasúca sa od stresu.
Ale nevzdala som sa.
⭐
V Anglicku, keď sa rodič potrebuje domáhať stretávania s dieťaťom, podáva sa na Family Court formulár C100. Ja som si tým prešla tiež a viem, aké ťažké je vôbec kliknúť na ten link. Ak by to niekto potreboval, tu je oficiálna stránka: https://www.gov.uk/looking-after-children-divorce/apply-for-court-order
A tu si môžete nájsť najbližší Family Court podľa adresy:
https://www.gov.uk/find-court-tribunal(gov.uk in Bing)
Syn – iný príbeh, oveľa ťažší
V roku 2017 sa mi narodil syn.
Myslela som si, že už viem, čo je to materstvo.
Ale jeho príbeh bol iný.
Oveľa ťažší.
Ako bábätko plakal celé dni.
Nie hodiny – dni.
Až neskôr som pochopila, že aj to bol signál.
Okolo pol roka som si začala všímať očný kontakt, ruky, pohyby.
Niečo bolo inak.
A keď som vyslovila slovo autizmus, jeho otec nechcel ani počuť.
Ale ja som už vedela, čo vidím.
A zavolala som health visitorke.
Aj jej po našej návšteve bolo hned jasné , že autizmus sa bude u nás spomínať ešte veľa krát.
Syn dostal diagnózu skôr než dcéra.
Autism spectrum disorder, nonverbal.
A v roku 2020 jeho otec definitívne odišiel z nášho domu.
Dnes už exmanžel…
Keď som žila s otcom môjho syna, dcéra ho volala „otec“. Aj keď vedela, že ním v skutočnosti nieje…
Ale on sa k nej správal ako k vojakovi na výcviku:
- tvrdosť,
- vyčleňovanie,
- rozdielny prístup,
- a áno – aj on ju udrel ale po tvári.
Uprednostňoval syna a svoje deti z predchádzajúceho manželstva.
Dcéra bola pre neho „problém“.
A ja som ju bránila. Moje malé dievčatko…
A tým to bolo doma ešte horšie.
Jedného dňa som si povedala a dosť. Nezáležalo na mne ale moje deti viac trpieť nebudú.
Keď sa neskôr začali problémy so stretávaním so synom, otec sa k ničomu nemal.
Neriešil to, nekomunikoval, len sa snažil ublížiť mne.
Najprv podal žiadosť na mediáciu … Kde sme sa aj tak nedohodli. A sľúbil, že dá žiadosť na súd aby sa mohol stretávať so synom.
Moja mama vtedy prišla pomôcť, aby bola s deťmi, kým ja budem telefonovať v izbe s mediátorom.
Netušili sme, že práve v ten deň mala covid.
Odišla odo mňa v piatok a večer jej prišli prvé príznaky.
Mňa to zasiahlo v pondelok — presne v deň, keď som mala konečne objednanie s pediatričkou pre dcéru.
Na vyšetrení som skoro odpadla. Ledva som prišla do auta a musela čakať kým mi aspoň trochu bude lepšie aby som mohla odšoférovať domov.
Tri týždne som myslela, že umriem. Vtedy som si prvý krát ľahla aj cez deň pri deťoch a jedným okom sledovala syna. Ale to bolo niekedy len 10 minút keďže syn často chcel sa napiť, najesť, a potreboval prebaliť plienku alebo okúpať.
Potraviny som objednávala online, ktoré mi nosili pred bránu pri dome. Našťastie niektoré potraviny hlavne pre syna, ktorý má obmedzený jedálniček som mala zásobu.
Neskôr bohužial pokračovalo iné peklo.
Keďže otec syna sa stále k ničomu nemal,
nakoniec som to bola ja, kto podal žiadosť na súd.
Nie preto, že som chcela bojovať — ale preto, že som potrebovala jasné pravidlá, pokoj a bezpečie pre deti.
Súdy trvali vyše dvoch rokov.
Sudkyňa mi neverila.
Dôkazy ignorovala.
Zase sa všetko opakovalo a ja som sa veľakrát cítila bezradná.
Ani zákaz priblíženia pre neho a sudkyňu nič neznamenal.
A dcéra to všetko počúvala.
Hádky, napätie, stres, polícia.
Aj to ju poznačilo.
Viem, že aj syn Nico to všetko vnímal. Aj ked slovám nerozumie.
Dnes sa deti s otcami nestretávajú. Bolo to nakoniec ich rozhodnutie.
Dcérina diagnóza – desať rokov boja
Keď som dcéru preradila k pediatričke, ktorú mal aj syn, začalo sa všetko odznova.
Papiere, videá, fotky, roky čakania.
Až v jej 13 rokoch dostala diagnózu:
autism spectrum disorder + high anxiety.
Rodina stíchla.
Zrazu nikto nehovoril, že si vymýšľam.
Ako funguje pomoc v Anglicku
(a ako nefunguje)
V Anglicku existuje speech and language therapy – niečo ako logopéd.
Dcéra má túto podporu tak, že raz za rok príde do školy žena, ukáže jej obrázky, položí pár otázok…
a potom ju „zhodnotí“.
Úprimne?
Nie je to žiadna pomoc.
Čo sa týka autizmu, existujú charity a centrá, ale dostať sa tam je pre mnohých rodičov takmer nemožné.
Mne sa to nepodarilo ani na žiadosť pediatričky.
V Anglicku nie je ani zďaleka toľko špecialistov ako na Slovensku.
V podstate tu máte:
- pediatričku, ktorá dá diagnózu,
- a potom… nič.
Syn dostáva od štátu plienky.
„Až“ tri na deň.
Chodia poštou každé štyri mesiace.
Zvyšok si musím dokupovať sama.
Ešte sme mali nárok na špeciálny kočík alebo skôr vozík od štátu. Syn nevydržal dlho chodiť a aj padal často na zem na hlavu, keď bol menší. Ale našťastie už sa to zlepšilo a teraz vozík používame minimálne …
Som rada, že syn chodí do špeciálnej školy.
A tú beriem ako jeho terapiu:
- malá trieda, asi 10 detí,
- vlastná plaváreň,
- občas kone v rámci terapie (nie pravidelne),
- individuálny prístup.
To je pre neho najväčšia pomoc, akú tu môže dostať.
Dnes – náš život, náš pokoj, náš nový začiatok
Dcéra Sasha má 14 rokov.
Syn Nico má 8 rokov.
Obaja sú autistickí, každý inak.
A ja som sa naučila žiť medzi dvoma svetmi – ich svetom a tým naším.
Od roku 2020 žijeme sami.
Nie je to jednoduché, ale je to pokoj.
Dcéra miluje svojho brata.
A ich smiech je počuť na celú ulicu.
A niekedy aj plač.
Taký je náš život.
A keď sa konečne všetko trochu upokojilo, keď som prvýkrát po rokoch cítila, že dýcham…
Adoptovala som si dievčatko na diaľku.
Volá sa Jania, má päť rokov a žije v Afrike.
Adopcia je cez Centrum Narovinu.
Chodia mi listy od jej rodiny, kresby, fotky, správy od koordinátora, vysvedčenia zo školy aj lekárske potvrdenia.
Prispievam jej na vzdelanie a zdravotnú starostlivosť.
Je to zvláštny pocit – po všetkom, čo sme zažili, po všetkom, čo som musela chrániť…
Cítiť, že môžem pomôcť aj niekomu ďalšiemu.
Nie preto, že musím.
Ale preto, že chcem.
V ďalšom blogu chcem písať o tom, čo všetko autistickým deťom v Anglicku patrí – a čo na Slovensku neexistuje.
Discover more from s Dee o nás
Subscribe to get the latest posts sent to your email.